Asociația “Familia SMA” a trimis pe adresa redacției Paginii Sociale un mesaj emoționant, ocazionat de debutul unei noi campanii de strângere de fonduri pentru cauza copiilor bolnavi de atrofie musculară spinală (SMA). Redăm, integral, mesajul, în speranța că el va sensibiliza un număr cât mai mare de cititori.
“A început școala!
Imaginează-ți o clasă plină de copii veseli, care se strâng în brațe, bucuroși de revederea într-un nou an școlar. Fetițe care-și împletesc poveștile de peste vară cu mișcări cochete din picior, etalându-și pantofiorii cei noi.
Sau băieți care se salută după un ritual numai al lor, săltând într-un picior, răsucindu-se pe călcâie și lovindu-și ușor palmele.
Și acum imaginează-ți un copil cu SMA, tip 2, puțin mai retras, așezat cuminte într-un scaun rulant. Care toată vara a mers la kinetoterapie, de 3 sau 4 ori pe săptămână, doar ca să reușească să-și țină singur stiloul în mână și să scrie.
A tras din greu toată vara ca să-și poată răsuci singur laba piciorului, atunci când îi amorțește. Să nu-l deranjeze în timpul orei pe colegul său de bancă.
Imaginează-ți-l pe Alex, un copil cu SMA tip 1 grav, care tocmai a început clasa I. Cum n-a făcut grădinița, Școala de Vară l-a pregătit pentru interacțiunile cu mulți copii laolaltă. Nu va merge zi de zi la școală (virozele respiratorii sunt foarte periculoase în SMA), va învăța mai mult acasă, dar socializarea e vitală pentru copii.
El a făcut „repetiție generală” pentru începerea școlii încă de acum o lună, când ne-am întâlnit la Predeal, la Școala de Vară a Familiilor cu SMA. Cu ajutorul tău și al altor oameni cu suflet bun, am reușit să organizăm a doua ediție anul acesta, la un nivel mult mai mare decât prima: am avut mai multe familii prezente, am făcut mai multe activități și totul s-a completat cu mult mai mult entuziasm. Pentru că, se știe, unde-s mulți, puterea crește!
Alex îi reprezintă pe toți copiii cu SMA care nu vor să renunțe la școală fiindcă nu pot să facă la fel de mult și repede ca ceilalți elevi din clasă Odată cu școala, copiii cu SMA își continuă programul intens de terapii. Pentru părinți, este un efort uriaș. Și, din păcate, când resursele se termină, se pierd ședințele de kinetoterapie.
Iar fiecare ședință ratată vine la pachet cu un mic regres motor… care se adună și se adună, până ce rămân fără o funcție: nu-și mai mișcă picioarele la fel de bine, mâinile le obosesc mai repede când scriu, capul devine tot mai greu de ridicat. O spun din experiență.
De aceea, avem nevoie de tine, să ne fii în continuare alături. Donația ta, indiferent de valoare, înseamnă ore de terapie câștigate, zâmbete și pași înainte pentru copiii cu SMA.
Ajută-ne să nu pierdem ceea ce ei au câștigat cu atâta muncă și curaj.”
Cei interesați să sprijine cauza copiilor bolnavi de SMA pot face acest lucru prin donații directe, accesând pagina web:
Sursa informației și a imaginii: departamentul PR al Asociației “Familia SMA”
